Welkom bij Willy's Prive Website

Velen weten dat ik chronisch ziek ben. Maar wat mankeerd mij nu precies? Wat is ME en hoe is het ontstaan? In mijn geval is het ziektebeeld van ME gekomen nadat ik ziekte van Pfeiffer gehad heb op mijn 18e, 19e levensjaar. Allereerst heeft het meer dan een jaar geduurd voordat de ziekte van Pfeiffer ontdet werd en het duurde ook ruim een jaar voordat ik weer een beetje hersteld was. Helaas is het met mijn gezondheid nooit meer goed gekomen. Op deze pagina wil ik graag uit leggen wat ME precies is en wat het met je doet.

ME Wetenschappelijk

• ME is een acuut (plotseling) beginnende, infectueuze neurologische ziekte veroorzaakt door een virus. Het virus heeft een incubatietijd van 4-7 dagen. Er is overvloedig bewijs dat ME veroorzaakt wordt door hetzelfde type virus dat ook polio veroorzaakt; een enterovirus.
• Myalgische encefalomyelitis (ME) is een invaliderende neurologische ziekte die belangrijke overeenkomsten vertoont met multiple sclerose (MS) en poliomyelitis (polio).
• Eerder werd ME atypische multiple sclerose en atypische polio genoemd.
• ME is een neurologische ziekte die wordt gekenmerkt door wetenschappelijk aantoonbare schade aan de hersenstam als gevolg van een doorgemaakte hersenontsteking. Deze schade is een essentieel onderdeel van ME, vandaar de naam ME. De term ME is ingevoerd in 1956 en betekent: myalgie = spierpijn, encefalon = hersenen, myelum (spinalis) = (ruggen)merg, itis = ontsteking. Deze neurologische schade is door autopsies op ME-patiënten bevestigd.
• Myalgische encefalomyelitis is al in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkend als een afzonderlijke organische, neurologische ziekte en sindsdien opgenomen in het classificatiesysteem van ziektes (ICD) onder de code G.93.3
• Hoewel ME primair neurologisch is, heeft de ziekte ook disfunctioneren en schade tot gevolg op cognitief, cardiaal, cardiovasculair, immunologisch, metabolisch, respiratoir, endocrien en hormonaal, gastro-intestinaal en musculoskeletaal gebied. Simpel gezegd worden het denken en concentreren, het hart, de bloedvaten, de weerstand, stofwisseling, ademhaling, het hormoonstelsel, maag en darmen, spieren, pezen en gewrichten op allerlei manieren door ME beïnvloed.
• ME treft alle vitale lichaamsfuncties (ademhaling, bewustzijn en bloedsomloop) en veroorzaakt een onvermogen om de homeostase ofwel het zelfregulerende evenwicht in het lichaam te handhaven. Er zijn meer dan 64 verschillende symptomen van ME wetenschappelijk gedocumenteerd.

ME de praktijk

Waarom zijn ME-patiënten zo uitzonderlijk en extreem beperkt in hun functioneren? Om in leven te blijven, moet er een minimale hoeveelheid bloed door het hart worden rondgepompt. Op het moment dat iemand zich gaat inspannen, moet het hart meer bloed rondpompen. Dit betekent dat bij elke beweging, iedere seconde dat iemand rechtop zit of staat, elk woord dat gesproken of gelezen wordt, elk geluid dat gehoord wordt, iedere gedachte die door het hoofd gaat, het hart meer bloed moet laten circuleren.

Het hart van een ME-patiënt is echter nauwelijks in staat voldoende bloed rond te pompen. Het circulerend bloedvolume is gereduceerd tot wel 50 procent. Dit heeft tot gevolg dat ME-patiënten in extreme mate beperkt worden in hun lichamelijke, cognitieve (denken, concentreren) en orthostatische (zitten, staan) inspanningsmogelijkheden en dat het verwerken van zintuiglijke prikkels hen buitensporig veel moeite kost.

Dit probleem van een verminderd circulerend bloedvolume betekent dat elke poging om te lopen of alleen al rechtop te zitten, ieder gesprek, elke blootstelling aan licht of geluid, een ingrijpend effect heeft op de ME-patiënt. Een op het oog minimale inspanning kan leiden tot een aanzienlijke verergering van de symptomen en/of toename van invaliditeit (meestal met een vertraging van 48-72 uur na de eigenlijke inspanning). Bij patiënten met ernstige ME kan dit leiden tot een zware terugval die maanden tot jaren duurt, permanente schade (zoals schade aan het hart of orgaanuitval), blijvende verergering van de ziekte of overlijden.

ME diagnose & herstel


ME-patiënten die voldoende rust nemen en langdurige overbelasting of uitputting vermijden, blijken op de lange termijn een betere ziekteprognose te hebben


ME is een te testen en wetenschappelijk aantoonbare ziekte met een aantal unieke kenmerken. Bij het gebruik van een serie objectieve tests zoals een MRI- en SPECT-scan van de hersenen, een Holteronderzoek (24- of 48uursregistratie van het hartritme via een draagbaar apparaat) etc. is het niet moeilijk ME te diagnosticeren al binnen een paar weken na het aanvangen van de ziekte. Ook bij een lichamelijk onderzoek kunnen afwijkingen worden geconstateerd.


ME is een chronische neurologische ziekte die wereldwijd al ruim een miljoen volwassenen en kinderen treft.


In sommige gevallen kan ME dodelijk zijn. (De doodsoorzaak bij ME kan ook hartfalen zijn.)


ME komt voor in de vorm van epidemieën, maar ook als op zichzelf staande ziektegevallen. Sinds 1934 zijn er wereldwijd meer dan 60 uitbraken gerapporteerd.


ME kan meer invaliderend zijn dan MS of polio en vele andere ernstige ziekten. ME is een van de meest invaliderende ziekten die er bestaat. Meer dan 30 procent van de ME-patiënten is aan huis gebonden, rolstoelafhankelijk en/of bedlegerig en in hoge mate beperkt in het dagelijks functioneren en communiceren.